Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή την ερχόμενη ημέρα καρκίνου του νεφρού πραγματοποίησε Συνέντευξη Τύπου.
Σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης του κοινού για θέματα που άπτονται του καρκίνου του νεφρού, η παγκόσμια κοινότητα που απαρτίζεται από πάσχοντες με καρκίνο του νεφρού (που είναι η κύρια κακοήθεια του V.H.L που αποτελεί τον κυριότερο κληρονομικό καρκίνο του νεφρού), τους φροντιστές, τις οικογένειες αυτών, αλλά και τους επαγγελματίες υγείας, επέλεξαν για φέτος την 17η Ιουνίου ως την Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του νεφρού.
Με γνώμονα την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του ευρέως κοινού για αυτήν την σπάνια πάθηση, και τον σπάνιο καρκίνο του νεφρού, τη νόσο VHL, που είναι η κύρια κακοήθεια της και αποτελεί έναν σιωπηλό καρκίνο που συνήθως ανιχνεύεται τυχαία ή αφού έχει δώσει μεταστάσεις, οι εξειδικευμένοι ιατροί και επιστήμονες από όλο τον κόσμο, αποφάσισαν να συνεργαστούν σε μια κοινή προσπάθεια που θα ενημερώσει τον κόσμο για τη σημασία της καλής ψυχικής υγείας και τις ευεργετικές της ικανότητες στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Σε αυτό το παγκόσμιο κάλεσμα, η VHLAlliance Greece, δεν θα μπορούσε να μην ανταποκριθεί θετικά.
Σε συνεργασία με το Διεθνή Συνασπισμό για τον Καρκίνο του νεφρού, (International Kidney Cancer Coalition, IKCC), συμμετέχει ενεργά για να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει για τον καρκίνο του νεφρού.
Γενετικές ανωμαλίες που ευθύνονται για την εμφάνιση του καρκίνου
Κατά την διάρκεια της Συνέντευξης Τύπου, ο Δρ. Εμμανουήλ Σαλούστρος, Επίκουρος Καθηγητής Ογκολογίας, Τμήμα Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας, αναφέρθηκε στις περιπτώσεις όπου ο καρκίνος προκαλείται από γενετικές ανωμαλίες (που ονομάζονται μεταλλάξεις) σε ένα γονίδιο που μεταδίδεται από γενιά σε γενιά.
Η κατάσταση αυτή αναφέρεται ως κληρονομικός καρκίνος.
Περίπου το 5% έως το 10% όλων των καρκίνων προκύπτουν άμεσα από μεταλλάξεις που κληρονομούνται από έναν γονέα.
Η υποψία για κληρονομικό καρκίνο τίθεται όταν ο καρκίνος διαγνωσθεί σε μικρή ηλικία (κάτω από τα 45) ή σε περισσότερα μέλη της ίδιας οικογένειας.
Η διάγνωση του κληρονομικού καρκίνου γίνεται με εξέταση αίματος, ενός μέλους της οικογένειας που έχει νοσήσει από καρκίνο.
Στη συνέχεια προτείνεται να ενημερώνονται οι συγγενείς, οι οποίοι έχουν 50% πιθανότητα να έχουν κληρονομήσει την ίδια μετάλλαξη.
Τα μέλη αυτά της οικογένειας έχουν αυξημένο κίνδυνο να νοσήσουν από καρκίνο.
Η πιθανότητα μπορεί να φτάνει στο 60-70%, αλλά σε καμία περίπτωση δεν είναι σίγουρο ότι θα νοσήσουν.
Με τη σωστή όμως ιατρική παρακολούθηση ή/και χειρουργικές επεμβάσεις μείωσης κινδύνου, ο αυξημένος αυτός κίνδυνος μπορεί να αντιμετωπιστεί.
Κλείνοντας την ομιλία του, ο Δρ. Σαλούστρος δήλωσε: «Καθώς μια τέτοια διάγνωση στην οικογένεια προκαλεί αντιδράσεις άγχους, ανησυχίας για το μέλλον, φόβους για στιγματισμό, πριν από τη γενετική εξέταση είναι σημαντικό να προηγείται συμβουλευτική με επαγγελματίες υγείας με εξειδίκευση στον κληρονομικό καρκίνο.
Στη χώρα μας η ενημέρωση για τον κληρονομικό καρκίνο μεταξύ των ασθενών αλλά και των ειδικών ιατρών βελτιώνεται συνεχώς.
Η ανάπτυξη περισσότερων ιατρείων συμβουλευτικής και η αποζημίωση των εξετάσεων από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. θα ενισχύσουν τη φροντίδα των οικογενειών με κληρονομικό καρκίνο».
Δυσφορικά συναισθήματα των πασχόντων
Στη συνέχεια τον λόγο πήρε η Δρ. Όλγα Παπατριανταφύλλου, Μ.Α., Πιστοποιημένη Εκπαιδεύτρια Mindfulness–Ψυχοθεραπεύτρια η οποία αναφέρθηκε στον τρόπο με τον οποίο μπορούν να αντιμετωπιστούν τα δυσφορικά συναισθήματα ώστε να μπορούν οι άνθρωποι με καρκίνο του νεφρού να διαχειρίζονται την καθημερινότητά τους και τις σχέσεις τους.
«Η χρόνια ασθένεια όπως άλλωστε όλες οι ασθένειες είναι ασθένειες όχι μόνον του σώματος αλλά και του νου.
Το μοίρασμα των συναισθημάτων και η επικοινωνία τόσο μέσα όσο και έξω από την οικογένεια, είναι το κλειδί στις περισσότερες συναισθηματικές δυσκολίες και ανάγκες.
Όλοι οι άνθρωποι με καρκίνο εκφράζουν κοινές ανθρώπινες ανάγκες και συναισθήματα. Χρειάζεται να μάθουμε να αντιμετωπίζουμε τους ανθρώπους αυτούς ως άτομα και όχι ως “καρκινοπαθείς”.
Η ασθένεια δεν είναι ταυτότητα».
Η Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο του Νεφρού
Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα έχει τίτλο «Πρέπει να μιλήσουμε για το πως αισθανόμαστε».
Όταν κάποιος πάσχει από καρκίνο του νεφρού, η ζωή του μπορεί να γίνει υπερβολικά αγχωτική και μοναχική.
Το άγχος, η κατάθλιψη, ή ο φόβος επανάληψης της νόσου ή απλά το “δεν αισθάνομαι καλά”, είναι σχεδόν παγκόσμιο φαινόμενο.
Οι πάσχοντες δεν μιλούν για τα ψυχολογικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν
Το 2018 οι παγκόσμιες έρευνες σε ασθενείς έδειξαν ότι το 96% των ασθενών, είχαν ψυχολογικά προβλήματα, αλλά λιγότεροι από τους μισούς μιλούσαν στην οικογένεια ή τους φίλους τους ή τους θεράποντες γιατρούς τους για αυτά.
Τα καλά νέα είναι ότι οι σχετικές μελέτες έδειξαν ότι:
Αυτοί που ανοίγονται και μιλούν για τα συναισθήματα που βιώνουν, νιώθουν καλύτερα απλά μιλώντας, η συζήτηση μπορεί να οδηγήσει σε μικρές αλλαγές του τρόπου ζωής, που βελτιώνουν την ψυχική υγεία.
Μιλώντας για τα θέματα τους με τους θεράποντες γιατρούς τους, αυτό μπορεί να είναι ένα μονοπάτι για να λάβουν κλινική βοήθεια που μπορεί να μεταμορφώσει το ταξίδι του καρκίνου του νεφρού, που βιώνουν.
Τέλος, η κ. Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHLAlliance Greece, δήλωσε: «Φέτος, σε συνεργασία με το Διεθνή Συνασπισμό για τον Καρκίνο του νεφρού, φιλοδοξούμε να ενημερώσουμε και να προτρέψουμε τους ασθενείς να μιλήσουν για το πως αισθάνονται και να εξωτερικέψουν τα συναισθήματά τους.
Στόχος μας πάντα, είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου ώστε να βελτιώσουν με κάθε δυνατό τρόπο την ποιότητα ζωής τους.
Πρέπει να μιλήσουμε!».
Να μιλήσουν οι ασθενείς απαντώντας στο ερωτηματολόγιο
Μέσω της ιστοσελίδας της IKCC https://www.worldkidneycancerday.org/home-grc/ αλλά και του blog της VHLAlliance Greece www.vhlgr.org, κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να βρει συμβουλές που θα τον βοηθήσουν να νιώσει καλύτερα, συμπληρώνοντας την προσωπική του έκθεση ευημερίας και ευεξίας απαντώντας πολύ γρήγορα ένα Q&Aμε 9 απλές ερωτήσεις.
Απαντώντας αυτό το ερωτηματολόγιο, ανώνυμα, ο ενδιαφερόμενος συμβάλει στα στατιστικά στοιχεία της χώρας μας και λαμβάνει την προσωπική ψυχοκοινωνική του έκθεση ευημερίας.
Λίγα λόγια για την VHL
H Οικογένεια του V.H.L. family – Alliance, είναι ο κύριος πόρος ή το κέντρο ανταλλαγής πληροφοριών και υποστήριξης για το V.H.L.,την ασθένεια VonHippel-Lindauπου είναι μία νεοπλασματική πολυσυστηματική κληρονομική σπάνια νόσος που η έρευνά της έχει δώσει λύσεις για πολλούς καρκίνους έως τώρα και συνεχίζει παίρνοντας και το 2019 οι ερευνητές της το Νόμπελ ιατρικής και φυσιολογίας (https://www.vhl.org/about/news-events/nobel-prize-2019/), προς όφελος των ασθενών, και κέντρο αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, των κλινικών γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού.
Ιδρύθηκε το 1993. Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα και συνδέεται με περίπου το 90% όλων των ασθενών με V.H.L., που έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως.
