Η European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) δημοσίευσε στις 15 Μαρτίου 2021 τα ευρήματα του MS Barometer 2020 (Βαρόμετρο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης για το 2020) με αφορμή την εβδομάδα ευαισθητοποίησης για τον Εγκέφαλο (Brain Awareness Week 15-21 Μαρτίου 2021).
Το MS Barometer είναι μια συγκριτική έρευνα που συλλέγει βασικές πληροφορίες για τη Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) σε περισσότερες από 30 χώρες στην Ευρώπη. Κυκλοφόρησε για πρώτη φορά το 2008 και έκτοτε χρησιμεύει ως εργαλείο συγκριτικής αξιολόγησης που παρέχει μια ακριβή εικόνα της διαχείρισης της ΠΣ σε όλη την Ευρώπη.
Τα αποτελέσματα του βαρόμετρου θα χρησιμεύσουν για τη βελτίωση των συστημάτων υγείας και κοινωνικής μέριμνας, σκιαγραφώντας τομείς που χρειάζονται βελτίωσης και ενθαρρύνοντας τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων να λάβουν μέτρα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Το βαρόμετρο MS 2020 είχε την ενεργό συμμετοχή 35 μελών της EMSP, μεταξύ αυτών και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
Το νέο MS Barometer αξιολογεί όχι μόνο την υγειονομική περίθαλψη αλλά και τα συστήματα κοινωνικής φροντίδας τόσο για τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση όσο και για τους φροντιστές τους και είναι ένα βελτιωμένο ερωτηματολόγιο εμπνευσμένο από το όραμα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας:
«Όλοι οι άνθρωποι έχουν ίση πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.
Οι υπηρεσίες ανταποκρίνονται στις ανάγκες της ζωής, οι υπηρεσίες συντονίζονται σε όλη τη διάρκεια της φροντίδας, οι φροντιστές λειτουργούν σε ένα υποστηρικτικό περιβάλλον. ”
Το βαρόμετρο MS αξιολογεί 5 δείκτες υγείας και κοινωνικής μέριμνας συμπεριλαμβανομένων:
–Παροχή υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης – Συμπεριλαμβανομένου του αριθμού των υγειονομικών υπηρεσιών για την ΠΣ και του αριθμού των εργαζομένων στον τομέα της υγείας που σχετίζονται με την ΠΣ.
–Πληροφορίες για την υγεία – Συμπεριλαμβανομένης της επιδημιολογίας της ΠΣ, της συλλογής δεδομένων για την ΠΣ και της έρευνας.
–Πρόσβαση σε θεραπείες – Συμπεριλαμβανομένης της πρόσβασης σε νοσοτροποποιητικά φάρμακα (DMDs) και συμπτωματικών ιατρικών αγωγών και θεραπειών .
–Διακυβέρνηση, ηγεσία και χρηματοδότηση υγείας – Συμπεριλαμβανομένων των υφιστάμενων πολιτικών που σχετίζονται με την ΠΣ, της συμμετοχής των ασθενών και της χρηματοδότησης της υγείας.
-Συμμετοχή στην κοινωνία – Συμπεριλαμβανομένων ευκαιριών εκπαίδευσης / απασχόλησης για άτομα με ΠΣ και κοινωνική υποστήριξη διαθέσιμη σε άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση και τους φροντιστές τους
Η Ελλάδα είχε μια συνολική βαθμολογία 56/100 και βρίσκεται κάτω από τον μέσο όρο των περισσότερων χωρών της Ευρώπης που συμμετείχαν στην συλλογή στοιχείων για το MS Barometer 2020.
Τα 3 κύρια συμπεράσματα για την Ελλάδα:
–Δημιουργία Εθνικού Σχεδίου για την αντιμετώπιση και διαχείριση των νευρολογικών παθήσεων και επαρκή κονδύλια για την υλοποίησή του
–Δημιουργία Δημοσίων Κέντρων Πολλαπλής Σκλήρυνσης σε κάθε Περιφέρεια, όπου οι ασθενείς με ΠΣ θα λαμβάνουν υπηρεσίες από διεπιστημονικές ομάδες επαγγελματιών υγείας και ειδικούς στην αποκατάσταση
-Η αξιολόγηση της αναπηρίας για την ΠΣ να συμπεριλαμβάνει συμπτώματα όπως η κόπωση, ο πόνος και η ακράτεια.
Στόχος της Ομοσπονδίας είναι να χρησιμοποιήσει τα στοιχεία του Βαρόμετρου στη στρατηγική συνηγορίας της, ώστε να βελτιώσει την θέση των ατόμων που πάσχουν από ΠΣ και των οικογενειών τους στην Ελλάδα.
Μπορείτε να βρείτε το MS Barometer 2020 και τα συγκριτικά στοιχεία για την Ελλάδα στον σύνδεσμο http://msbarometer.eu/
Η EMSP (http://www.emsp.org/) είναι η οργάνωση η οποία με τους 41 φορείς ασθενών-μέλη της, από 36 Ευρωπαϊκές χώρες, φροντίζει να δίνει φωνή στα ζητήματα, στους στόχους και τις προτεραιότητες των Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση σε Ευρωπαϊκό επίπεδο.