Με ιδιαίτερη επιτυχία ολοκληρώθηκε το 3ο Συνέδριο ΡευΜΑΖήν που διοργανώθηκε διαδικτυακά από τις 10-14 Μαΐου 2021.
Στη διάρκεια του συνεδρίου έλαβαν χώρα ενημερωτικές συνεδρίες για όλες τις πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις και νέες θεραπευτικές επιλογές για τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα, επίκαιρες συζητήσεις γύρω από τα θέματα που τους αφορούν, πάνελ διαλόγου με τη συμμετοχή επιστημόνων διαφόρων ειδικοτήτων και ασθενών, ενώ δόθηκε η ευκαιρία σε δεκάδες ασθενείς να επικοινωνήσουν με γιατρούς, νομικούς ψυχολόγους κ.ά. και να υποβάλουν τα ερωτήματά τους, τα οποία απαντήθηκαν κατά τη διάρκεια των εργασιών.
Επίσης, παρουσιάστηκαν αναλυτικά τα αποτελέσματα της πρώτης ελληνικής καταγραφής της σχέσης των ασθενών με ρευματικά νοσήματα με τους γιατρούς και τα κριτήρια επιλογής θεραπείας, από την οποία εξήχθησαν πολύ ενδιαφέροντα συμπεράσματα.
Το Συνέδριο παρακολούθησαν περισσότερα από 600 άτομα, μεταξύ των οποίων ασθενείς, μέλη των οικογενειών τους καθώς και εκπρόσωποι της ιατρικής κοινότητας.
Όπως δήλωσε η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευΜΑΖήν και Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Κατερίνα Κουτσογιάννη:
«Το 3ο Συνέδριο Ρευμαζήν ολοκληρώθηκε με επιτυχία υλοποιώντας στο ακέραιο τους προγραμματισμένους στόχους του.
Μέσα από τις ομιλίες έγκριτων επιστημόνων επικαιροποιήθηκαν οι γνώσεις μας γύρω από τα ρευματικά νοσήματα και την αντιμετώπισή τους, αποδεικνύοντας για μια φορά ακόμα ότι η Ομοσπονδία θέτει στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων της την έγκυρη ενημέρωση, την ενδυνάμωση και εκπαίδευση των ασθενών και των οικογενειών τους.
Η ενεργή συμμετοχή των ασθενών δεν θα μπορούσε να λείπει από το Συνέδριό μας, το οποίο σχεδιάστηκε από ασθενείς για τους ίδιους τους ασθενείς. Ισχυροποιείται έτσι η πεποίθηση μας, ότι η φωνή του ασθενή θα πρέπει να ακούγεται όταν μπαίνουν στο τραπέζι ζητήματα που τον αφορούν».
Ο Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας, Δημήτρης Καρόκης, επεσήμανε ότι “το συνέδριο της ΡευΜΑΖην είναι ασθενοκεντρικό, κάτι που είναι πολύ σημαντικό και τονίζει τη στροφή που έχει γίνει τα τελευταία χρόνια με την ενημερωμένη συγκατάθεση, συναπόφαση και συμμετοχή του ασθενούς στη θεραπευτική διαδικασία”.
Εκ μέρους της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, ο Αντιπρόεδρος Γιώργος Καλαμίτσης, συνεχάρη την Ομοσπονδία για τη διοργάνωση του συνεδρίου.
Παράλληλα, ανέφερε ότι οι σύλλογοι ασθενών μέσα στην πανδημία κλήθηκαν να προσφέρουν στήριξη, ενημέρωση και ενδυνάμωση στους ασθενείς μέσα σε εξαιρετικά αντίξοες συνθήκες, ένα δύσκολο έργο το οποίο έφεραν σε πέρας επάξια.
Σχέση ασθενή και γιατρού και κριτήρια επιλογής θεραπείας: Η πρώτη ελληνική καταγραφή
Τα αποτελέσματα της πρώτης ελληνικής έρευνας γύρω από τη σχέση ασθενή και γιατρού και τα κριτήρια επιλογής θεραπείας για τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα παρουσιάστηκαν την τρίτη ημέρα του διαδικτυακού webinar της ΡευΜΑΖήν.
Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από τον Ιούνιο έως και τον Σεπτέμβριο του 2019, μέσω 398 ερωτηματολογίων από μέλη των συλλόγων που συμμετέχουν στη ΡευΜΑζήν, υπό την επιστημονική ευθύνη του καθηγητή Οικονομικών της Υγείας στο ΕΚΠΑ, Ιωάννη Υφαντόπουλου, και με την ευγενική υποστήριξη της Abbvie.
Τα αποτελέσματα της σημαντικής αυτής έρευνας δημοσιεύτηκαν στο Mediterranean Journal of Rheumatology στις 31.02.2020.
Όπως ανέφερε η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευΜΑΖήν και Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Κατερίνα Κουτσογιάννη, “στόχος ήταν να διερευνήσει τους παράγοντες που καθιστούν μια θεραπεία αποτελεσματική για το ρευματικό νόσημα, τους παράγοντες που επηρεάζουν την αλλαγή μιας θεραπείας, τη μακροχρόνια παραμονή στο φαρμακευτικό σχήμα ασθενών με ρευματικό νόσημα και την επικοινωνία τους με τον ρευματολόγο”.
Μεταξύ των στοιχείων που παρουσίασε η κ. Κουτσογιάννη, ιδιαίτερο ενδιαφέρον έχει ο περιορισμός για εργασία εξαιτίας του νοσήματος, όπου καταγράφεται σημαντική διαφορά μεταξύ ανδρών και γυναικών, με μεγαλύτερη επιβάρυνση των γυναικών σε όλους τους βαθμούς περιορισμού.
Ειδικότερα:
– στον μέτριο βαθμό περιορισμού στις γυναίκες το ποσοστό είναι 38%,, ενώ,
-στους άνδρες μόλις 14%, ενώ,
-τριπλάσιο είναι το ποσοστό στις γυναίκες με ανικανότητα για εργασία λόγω της νόσου, συγκριτικά με τους άνδρες.
Σημαντική είναι και η διαφορά που καταγράφεται μεταξύ ανδρών και γυναικών αναφορικά με τη γενικότερη κατάσταση της υγείας, με τις γυναίκες να αντιμετωπίζουν μεγαλύτερα προβλήματα αναφορικά με:
-την κινητικότητα και αυτοεξυπηρέτηση,
-τις καθημερινές δραστηριότητες,
-τον πόνο και τη δυσφορία,
-το άγχος και την κατάθλιψη,
-τις δεξιότητες σε σχέση με την εκδήλωση της πάθησης.
Το προφίλ ασφαλείας του φαρμάκου, η αποτελεσματικότητά του σε όλες τις εκδηλώσεις του νοσήματος και η ευκολία στην πρόσβαση αποτελούν τους βασικούς παράγοντες επιλογής μίας θεραπείας, ενώ ο τρόπος χορήγησης του φαρμάκου, όπως επίσης και η συχνότητα δεν αποτελούν σημαντικούς παράγοντες επιλογής.
Παράγοντες αλλαγής μιας θεραπείας με μια άλλη είναι:
-η αποτελεσματικότητα στην κατάσταση του μυοσκελετικού και,
-στη μείωση του οιδήματος στις αρθρώσεις,
ενώ παράγοντες μακροχρόνιας παραμονής στο ίδιο φαρμακευτικό σχήμα είναι:
-η σταθερότητα στην ασφάλεια και στην αποτελεσματικότητα του φαρμάκου.
Τέλος, ικανοποιητική κρίνεται από την πλειοψηφία των ερωτηθέντων η σχέση τους με τον θεράποντα ιατρό τους.
Ο καθηγητής Οικονομικών της Υγείας στο ΕΚΠΑ, Ιωάννης Υφαντόπουλος παρουσίασε τις απόψεις των Ρευματολόγων για την επιλογή θεραπείας, τις πηγές πληροφόρησής τους, αλλά και στη σχέση των γιατρών με τους ασθενείς.
Σύμφωνα με τα στοιχεία της έρευνας, η επικοινωνία με τους ασθενείς κρίνεται γενικά καλή, χωρίς να αποκλείονται και προβλήματα στην επικοινωνία που μπορεί να προκύψουν από διάφορους λόγους, όπως π.χ.:
-η έλλειψη γραπτών οδηγιών,
-η έλλειψη επαρκούς χρόνου επίσκεψης κ.ά. .
Οι γιατροί θεωρούν ότι είναι σημαντικό να συμμετέχει ο ασθενής στις αποφάσεις που αφορούν τη θεραπεία του, ωστόσο είναι σαφές ότι εκείνοι θα λαμβάνουν και θα έχουν την ευθύνη για τις αποφάσεις στο θεραπευτικό πεδίο.
Αναφορικά με τη συμμόρφωση στη θεραπεία, οι γιατροί θεωρούν ως πολύ σημαντικό παράγοντα τη σταθερή αποτελεσματικότητα και την σταθερή ασφάλεια των χορηγουμένων φαρμάκων.
Όσον αφορά την επιλογή θεραπείας, οι γιατροί θεωρούν πολύ σημαντικούς παράγοντες:
-την αποτελεσματικότητα της θεραπείας,
-τις λιγότερες παρενέργειες και,
-τη συχνότητα χορήγησης,
-ενώ ο τρόπος χορήγησης δεν φαίνεται να αποτελεί εξίσου σημαντικό παράγοντα.
Συμπερασματικά, και οι δύο ομάδες (ασθενών και ρευματολόγων) συμφωνούν ότι τα κύρια κριτήρια επιλογής μιας θεραπείας καθώς και μακροχρόνιας παραμονής σε αυτή, είναι η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητα του φαρμάκου.
Η επίτευξη της συμμόρφωσης του ασθενή στο θεραπευτικό του σχήμα απαιτεί την:
-εξατομικευμένη,
-σταδιακή,
-συνεχή και κατανοητή
επιμόρφωση του ασθενή για το νόσημά του από τον ρευματολόγο, αλλά και από αξιόπιστες πηγές.
Η εξατομικευμένη αυτή προσέγγιση θα βασίζεται στα προσωπικά ερωτήματα του ασθενή προς τον ρευματολόγο του, στις ζητούμενες διευκρινίσεις αλλά και στο πνεύμα εμπιστοσύνης και αποδοχής.