Στο πλαίσιο της κοινοπραξίας E-RARE στην οποία συμμετέχει και η Ελλάδα, το γραφείο του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών και Σπάνιων Νόσων του ΚΕΕΛΝΟ έχει αναλάβει την διοργάνωση της επιστημονικής εκδήλωσης για τα σπάνια νοσήματα, στις 20-22 Ιανουαρίου 2014, στην Αθήνα.
Οι δυο πρώτες ημέρες της συνάντησης, οι οποίες απευθύνονται κυρίως στους ερευνητές και ερευνητικές ομάδες που χρησιμοποιήθηκαν από το πρόγραμμα κατά την περίοδο 2009-2012 θα λειτουργήσουν ως εργαλείο παρακολούθησης κι αξιολόγησης των ερευνητικών τους έργων αλλά και ως μέσο διάχυσης των αποτελεσμάτων τους.
Η εκδήλωση θα κλείσει με στρογγυλή τράπεζα στην οποία οι συμμετέχοντες (κατόπιν ειδικής πρόσκλησης) θα συζητήσουν θέματα στρατηγικής για την βιβσιμότητα του δικτύου ερευνητών/χωρών που έχει δημιουργηθεί στο πλαίσο του προγράμματος καθώς και θα ανταλλάξουν απόψεις για την ενδυνάμωση της έρευνας στα σπάνια νοσήματα και τον τρόπο χρηματοσότησής της στο μέλλον.
Την συνάντηση θα παρακολουθήσουν εκλεκτοί καλεσμένοι και διεθνούς φήμης ερευνητές στον χώρο των σπανίων νοσημάτων καθώς και ο εκπρόσωπος της DG Reaserch and Innovation για τα σπάνια νοσήματα της Ε.Ε, ο επιστημονικός διευθυντής του IRDiRC (International Rare Diseases Consortium), ο Διευθυντής Λειτουργείας του EATRIS (European Infrastraction for transational Medicine), εκπρόσωπος του BBMRI (Biobanking and biomolecular Resources Research Infrastructure), εκπρόσωπος του EU-OPERNSCREEN (European Infrastructure ofOpening Screening Platforms for Chemical Biology) κ.α.
www.keelpno.gr