«Θέτοντας τον καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας στο Επίκεντρο του ενδιαφέροντος»
-300 – 350 παιδιά και έφηβοι διαγιγνώσκονται με καρκίνο κάθε χρόνο στη χώρα μας
-Ο Καρκίνος είναι η Νο 1 αιτία θανάτου από ασθένεια σε παιδιά μεγαλύτερα του έτους
-500 παιδιά και έφηβοι διαγνώστηκαν με καρκίνο το 2020 σε όλη την Ευρώπη
-2.000 μικροί ασθενείς έχασαν τη ζωή τους την ίδια χρονιά
Με αυτά τα δεδομένα να κυριαρχούν η Ευρωπαϊκή Επιτροπή αφιέρωσε στο Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο, κεφάλαιο με τίτλο «Θέτοντας τον καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας στο Επίκεντρο του ενδιαφέροντος», θέλοντας να αναδείξει τη σημασία που οι χώρες μέλη της ΕΕ και όλοι οι συναρμόδιοι φορείς οφείλουν να δώσουn στην αντιμετώπιση του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, υποστηρίζει το Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας και καλεί την Ελληνική Πολιτεία να αναλάβει άμεσα δράση για τη διασφάλιση της συμμετοχής της ώρας μας σε όλες τις δράσεις και πρωτοβουλίες που πρόκειται να αναπτυχθούν φέτος και τα επόμενα χρόνια με στόχο την παροχή αποτελεσματικής φροντίδας στα παιδιά και τους εφήβους που νοσούν από καρκίνο και στις οικογένειές τους.
Το Ευρωπαϊκό Σχέδιο για τον Καρκίνο
Συγκεκριμένα στο Ευρωπαϊκό Σχέδιο για τον Καρκίνο που ανακοίνωσε στο Ευρωκοινοβούλιο η Ευρωπαία Επίτροπός Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων, κυρία Στέλλα Κυριακίδου, στις 3 Φεβρουαρίου, γίνεται ξεχωριστή μνεία στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, αναφέροντας ρητά τις δράσεις που πρόκειται να λάβουν χώρα προκειμένου να εξασφαλιστεί η εξάλειψη των ανισοτήτων στην πρόσβαση και η μακρόχρονη παρακολούθηση των μικρών ασθενών κατά την ενήλικη φάση της ζωής τους.
–Το 80% των καρκίνων που διαγιγνώσκονται σε παιδιά και εφήβους, εμφανίζουν διασπορά σε διάφορα μέρη του σώματος σε σχέση με το 20% εκείνων που εμφανίζονται σε ενηλίκους,
–ενώ περίπου 30% των παιδιών που νοσούν από καρκίνο εμφανίζουν αρκετές μακροχρόνιες επιπτώσεις.
Μεγάλες οι διαφορές του καρκίνου της παιδικής ηλικίας με αυτόν των ενηλίκων
Ξεκινώντας λοιπόν από τις μεγάλες διαφορές που υπάρχουν μεταξύ του καρκίνου που εμφανίζεται στην παιδική ηλικία και εκείνου που εμφανίζεται στους ενηλίκους, επιχειρείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να δοθεί έμφαση στην ανάγκη δημιουργίας οργανωμένων δομών αντιμετώπισης της νόσου και διαχρονικής υποστήριξης και παρακολούθησης κατά την ενήλικη ζωή τους.
Έτσι η Ευρωπαϊκή Επιτροπή προβλέπει στο νέο Ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για τον καρκίνο τη θέσπιση της νέας «Έξυπνης κάρτας επιβίωσης από τον καρκίνο», με την οποία θα επιχειρηθεί να:
-Εξεταστούν οι ιδιαιτερότητες των παιδιών που έχουν νοσήσει από καρκίνο στην πορεία της ενήλικης ζωής τους
-Εξασφαλιστεί η μακρόχρονη παρακολούθησή τους
-Υπάρξει εστίαση στην πιθανή τοξικότητα των θεραπειών
-Υποστηριχθεί η αποκατάσταση και η ψυχολογική υποστήριξη
Διασφαλιστεί η συμμετοχή σε όλες τις εκπαιδευτικές διαδικασίες και να:
–Αντληθούν δεδομένα που θα συνδράμουν την έρευνα και τη βελτίωση της περίθαλψης, με τη συνεργασία των φροντιστών και της οικογένειας
Επιπλέον αυτών το Ευρωπαϊκό Σύστημα Πληροφοριών για τον Καρκίνο εισάγει μια νέα ενότητα, ειδικά προσαρμοσμένη στους παιδικούς καρκίνους, η οποία θα αποτελέσει ένα μοναδικό εργαλείο που θα διευκολύνει την παρακολούθηση και την περαιτέρω έρευνα.
Ακόμη προχωρώντας σε αναθεώρηση του κανονιστικού πλαισίου για τα ορφανά και παιδιατρικά φάρμακα, στοχεύει βελτιώσει τις συνθήκες για τη μελέτη και την έγκριση νέων θεραπειών που θα προορίζονται για παιδιά με καρκίνο.
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή θα ιδρύσει το 2022 ένα νέο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νεαρών Επιβιωσάντων από τον Καρκίνο, κάτω από το οποίο θα τεθούν όλες οι πρωτοβουλίες και δράσεις που έχουν ξεκινήσει, προκειμένου να υπάρξει διασύνδεση των μικρών ασθενών, των φροντιστών και των οικογενειών τους.
Στόχος του δικτύου θα είναι η ενδυνάμωση της μακροχρόνιας παρακολούθησης και υποστήριξης στην ενήλικη ζωή τους, τόσο σε τοπικό όσο και εθνικό επίπεδο και η συμμετοχή τους ως εκπροσώπων των μικρών ασθενών σε κάθε χώρα.
Ταυτόχρονα η Ευρωπαϊκή Επιτροπή προβλέπει την ενίσχυση και υποστήριξη των μικρών ασθενών μέσα από την πρωτοβουλία «Καρκίνος στην παιδική εφηβική και νεαρή ηλικία : Περισσότερη & καλύτερη θεραπεία» που θα υποστηριχθεί από το πρόγραμμα Horizon Europe «Αποστολή Καρκίνος».
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, ενστερνιζόμενη το σύνθημα της Παγκόσμιας Ημέρα για τον Καρκίνο της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας #Throughourhands (#Είναι στο χέρι μας)της SIOP (Διεθνής Οργάνωση Παιδιατρικής Ογκολογίας), υποστηρίζει ότι η καλύτερη επιβίωση και φροντίδα των παιδιών, των εφήβων και των νεαρών με καρκίνο μπορεί να επιτευχθεί εάν όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς συνεχίσουν να συνεργάζονται εποικοδομητικά και αρμονικά σε όλους τους σημαντικούς τομείς και καλεί την πολιτεία να αναλάβει όλες εκείνες τις πρωτοβουλίες που θα εξασφαλίσουν την ενεργό συμμετοχή της χώρας μας σε όλες τις ευρωπαϊκές δράσεις για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
______________
Για περισσότερες πληροφορίες
Καίτη Αποστολίδου
Πρόεδρος ΕΛΛ.Ο.Κ
Τηλ.: 6932 449 000
Γεώργιος Καπετανάκης
Γραμματέας Δ.Σ. ΕΛΛ.Ο.Κ.
Τηλ.: 6944 608 385
Σχετικά με την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου-ΕΛΛ.Ο.Κ.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, είναι το επίσημο δευτεροβάθμιο όργανο των Οργανώσεων Ασθενών με Καρκίνο στη χώρα μας. Σήμερα εκπροσωπεί ήδη 41 Συλλόγους Ασθενών με καρκίνο, σε όλη την Ελλάδα, που καλύπτουν όλους τους καρκίνους, κοινούς και σπάνιους. Αποτελεί την ενιαία φωνή και τον επίσημο εκπρόσωπο των Οργανώσεων Ασθενών με καρκίνο στη χώρα μας.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου εργάζεται ώστε κάθε ασθενής με καρκίνο να έχει ολοκληρωμένη, έγκαιρη και οικονομικά προσιτή φροντίδα, που περιλαμβάνει άριστη διάγνωση, θεραπεία, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και αποκατάσταση και επανένταξη στην κοινωνία και την εργασία. Ταυτόχρονα αναπτύσσει δράση για την προάσπιση των ατομικών και συλλογικών δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο, των περιθαλπόντων και των μελών των οικογενειών τους. https://ellok.org